第六届“融化渐冻的心”社会公益活动


2010年06月21日是全球渐冻人日，中国医师协会渐冻人项目管理委员会”成立大会在北京国家会议中心正式召开。中国医师协会殷大奎会长、常务副会长兼秘书长杨镜、卫生部人事司王苏阳司长、卫生部医政司医疗服务处焦雅辉处长、民政部民间事业管理局刘锋处长、中国健康教育协会常务副会长兼秘书长刘克玲等相关部门领导，还有特别邀请的以刘学慧理事长为团长的台湾渐冻人协会的参访团一行12人，国内近60家三甲医院神经内科专家，30多家驻京新闻媒体代表、50位渐冻人患者及家属代表出席了本次活动。 

中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了6年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者（肌萎缩侧索硬化症，简称ALS, 俗称“渐冻人”）的一项公益救助事业，迄今已先后救助了近1000名来自全国28个省市的运动神经元病友，参与此项公益活动的三甲医院已近50家，积极参与对运动神经元病人的救助服务的神经内科专家近百位，。中国医师协会希望通过对国内近20万的运动神经元病患者这个弱势群体的关爱，体现中国210万医师的高度社会责任感和职业操守，实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念.  

在本次大会上，殷会长做了《患者的需要推动我们持续创新》的会议主题发言。殷会长提出，在6年公益项目成功开展的基础上成立渐冻人项目管理委员会，是为了帮助全国的运动神经元病人建立可持续救助保障体系，下步工作的重点将着手完善ALS疾病救助服务规范化管理体系，在专家委员会的领导和支持下，对全国运动神经元病人建议实行统一注册登记，通过我们各地的项目合作医院为患者提供规范诊治服务，通过项目办公室提供统一的救助服务，并寻求在中国国情下在政府政策支持、民间组织管理、国内和国际慈善公益组织援助相结合的方式，对我国运动神经元病的可持续的救助保障机制进行探索。使患者能够看得起病、用得起药、有尊严地生活，来自全国各地上百名神经内科的专家都将加入到专家委员会。 

专家委员会主任崔丽英教授代表在场的50多位神经内科专家和全国广大的神经内科医生表达了神经内科医师队伍的心声，在集中更多的专业人才为ALS的临床治疗开展研究争取有所突破的同时，为患者服务给予他们更多的人文关怀，我们的医师队伍一直在努力，探索和建立对包括运动神经元病在内的神经科罕见病病人的民间救助支持体系，也是神经科医师们长期以来的心愿。在场40多位委员获得了由协会颁发的专家委员会聘书，也接下了“一切为了患者”的神圣职责。随后，卫生部领导、民政部领导纷纷发言，表示政府相关部门将积极扶持这一关爱渐冻人的公益事业，并呼吁全社会共同努力，为我们的渐冻人病友们奉献爱心。 

来自台湾渐冻人协会的荣誉理事长徐粹烈医师带来了台湾同胞的一片深情厚意，和我们分享了台湾渐冻人协会的发展历程，期待看到大陆对渐冻人关爱和照顾的事业逐渐发展。日本渐冻人协会的理事长因事未能来到现场，他们带来了对中国医师协会渐冻人项目管理委员会成立的贺词。 

赛诺菲安万特中国公司大中华副总裁中国区总经理卫平先生做了精彩的发言。作为全球领先的制药企业，赛诺菲安万特公司对回馈社会责任支持公益事业不遗余力，他们在为全国ALS病人无偿捐赠了力如太治疗药物的同时，投入了大量精力和经费为患者的教育、专家的科研和协会的公益项目提供支持，卫平先生也荣幸地被聘为项目管理委员会的委员，他表示，为了患者的健康和生活质量，赛诺菲安万特不懈努力。 

在中国的西安，有这么一位渐冻病人，她叫张红，“我是一名渐冻人，但我希望能够帮助更多的人”，她通过网络建立了自己的博客“我想对你们说”，向全社会发起了爱心募捐倡议书，不断地在克服各种困难帮助监狱服刑的青少年和山区贫困孩子，表达了她和她们的对生命的热爱、渐冻人病友们的坚持与坚强，重返社会体现自己价值让病后的生命依然发光、不向绝症低头的决心，她在会上提出了自己想为渐冻病友募集资金用来购买20台无创呼吸机帮助困难病友，并收集了很多朋友的手机作为义卖品，在她倡议书在博客发出1周多，就收到了累计1000多元的募捐款.多么可敬的病友！希望大家都能作为信息员，向你周围的10个朋友介绍，全社会都能献出自己的爱心，请登陆医师协会网站或淘宝网查询主题词“融化渐冻的心”购买我们的义卖产品，来帮助这些坚强、可敬的患者朋友们。 

远在英国的斯蒂芬霍金教授为中国广大病友们发来了鼓励的寄语，“我的忠告是，请集中精力在疾病不能阻挡你做的事情上，不要悔恨已经发生的事情，不要让你的精神像身体一样残障”。
 
从今年开始，“融化渐冻的心”公益项目对渐冻病友的关爱和救助服务在药品和治疗的援助基础上，增加了呼吸机援助项目，增加了对病友电脑沟通辅助用具的开发和对病友精神心理的辅导，救助服务有了更丰富扎实的内涵。 
中国医师协会运动神经元病患者援助项目将为有呼吸机需求的患者提供一手和二手呼吸机的专项救助服务，缘于国际、国内的权威神经内科领域专家结合临床的经验以及对于ALS疾病的不断研究及早使用呼吸机治疗能够提升患者生活质量，通过二手呼吸机的交换和捐赠将最大限度为广大ALS患者减轻经济负担。 

“科技改变生活”这句话体现的是社会发展的进步，用在渐冻人患者身上就是科技使生命得到升华！人生最痛苦的事是什么？孤独，渐冻人由于疾病不能与人交流，身体和心理的双重折磨对于每个渐冻人都是毁灭性的打击！如何最大限度的提高患者的生活质量，减轻患者家属看护的压力是每个渐冻人家庭都面临的大问题。 

中国医师协会联合相关的科研机构结合渐冻人患者的实际情况，共同研发出专门解决渐冻人对外沟通的电脑看护系统，在本次会上此电脑看护系统首次与大家见面，此系统最大特点就是可以用眼睛来控制我们平常的手控鼠标，从而实现QQ聊天，收发短信，玩游戏，语音指令，写文章等功能，从而使患者解决了与外界沟通的需求，使患者能做很多自己想做的事情，使生活重新变得更有意义。 

用眼睛写书？没错！《向疾病要快乐》、《眨眼之间》这两本书是台湾的渐冻人作家陈宏先生用眨眼睛的方式来一个字母一个字母拼字写成的，通常一个字要眨眼5-6次，就是凭着一股对生命的信心，他以眨眼睛的方式，写下了这场病痛带给他的独特的人生感悟，为患者们提供顽强生活的心理和精神支持，19万零185字创下了“眨眼书写出版最多字数”的吉尼斯世界纪录。会场上播放陈宏先生的记录片片段时，全场感动，他的夫人刘学慧女士是他所有出版书籍的合作者，受大会邀请专程来京参加我们的会议并现场出席新书发布仪式，她的讲话感人至深，人民文学出版社潘凯雄社长的一席发言让我们感受到了来自出版界的爱心关怀。 【经济观察网】