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申请大病救助,双胞胎治罕见病年省17万
发布时间:2012-09-24      来源:

申请大病救助,双胞胎治罕见病年省17万

  今年7月,青岛启动城镇大病医疗救助,8月27日起受理参保患者相关申请。申请开始20余天,不少大病、罕见病患者家庭因此次城镇大病医疗救助制度受益,一对14岁的BH4缺乏症双胞胎患儿每年能够节省医药费17万元左右,加上其他救助,几乎等于免费用药。

  双胞胎患罕见病每年药费近25万元

  双胞胎宝宝和贝贝今年14岁,刚半岁时被确诊患上BH4缺乏症(恶性苯丙酮尿症),这是一种发病率只有二十万分之一的遗传代谢病,相比其他罕见病,这是少数可以通过服用药物控制病情的罕见病之一,不过需要终生服药。

  从1996年就开始致力于BH4缺乏症筛查和治疗的青岛市妇儿医院儿保科主任医师张立琴介绍,用于治疗BH4缺乏症的药物为盐酸沙丙蝶呤片(科望)是一种进口药,价格十分昂贵,每瓶约8000元,一瓶为30片,一个14岁的患儿,一个月就要用1瓶多。即使是服药量最少的患儿,一年也需要花费两万元,而随着孩子体重的增长,药费会随之大幅增加。

  为了给孩子治病,这个双胞胎家庭每年需要拿出近25万元买“救命药”。而其父母是普通上班族,全家年收入不过8万元左右。妈妈王女士说,14年来,他们已经花了数百万元,每年都要为高昂的药费绞尽脑汁。

  特药救助能报销七成双胞胎等于免费用药

  “现在青岛的BH4缺乏症患儿一共有11人,目前只有7人坚持治疗。”张立琴说,即使是坚持治疗的家庭,也已债台高筑。这些孩子必须终生服药,一旦停药,就会出现各种症状,甚至会影响孩子的智力。为给这些患儿寻找治疗费,张立琴曾多次向公益组织或企业寻求帮助,但“只能救得了一时救不了一世。”

  今年,青岛市启动城镇大病医疗救助制度,在基本医疗保险统筹范围外个人自负费用实施特药救助和特材救助,其中治疗BH4缺乏症的药物科望、治疗肢端肥大症的药物索马杜林等9类治疗重大疾病和罕见病的特药特材纳入救助范围。

  “现在已经有3名BH4患儿申请了特药救助,其中就有宝宝和贝贝。”张立琴介绍,申请特药救助后,双胞胎的药费能报销70%左右,也就是说,这个家庭从此每年能够节省医药费17万元左右。再加上别的救助和资金,双胞胎几乎是免费得到治疗。张立琴希望另外的四位患儿也能尽快享受到这方面的救助。

  申请特药、特材救助先经责任医师评估

  据了解,BH4缺乏症此次与原发性/特发性肺动脉高压、肢端肥大症三种疾病被纳为门诊大病病种。同时,用于治疗BH4缺乏症的科望与另外7种特药、1种特材被纳入大病救助范围。符合条件的参保患者根据准入协议确定的内容,按最高费用限额内个人自负费用的70%给予救助。

  参保患者要获得特药救助、特材救助待遇资格,首先要经过有关责任医师的临床医学评估;符合条件的,再按照相关程序,申请有关的待遇资格。

  参保患者不需特别申请特病救助、大额救助、超限救助待遇资格,是否享有相关待遇,由医疗保险信息管理系统根据有关规定,通过医疗年度内的医疗费用结算信息汇总后自动生成。

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