您现在的位置:首页 > 疾病 > 罕见疾病 > 患者之家
让罕见病患者少承受些生命之痛
发布时间:2010-01-27      来源:君健网

    罕见病患者,一个特殊的弱势群体,除了呼喊,痛苦的呼喊,没有办法能引起人们的注意,却还常常听到这样冰冷的话语:“我们花钱救助你这样的一个病人,可以救助 十几个失学儿童……”这反映了当前社会大背景下令人担忧的现状——我国罕见病患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益还难以完全得到保障,迫切需要更多的援助和扶持。

    人,本无高低贵贱之分,对罕见病群体也是一样。虽然上天给了他们充满悲剧色彩的“礼物”,但他们享有同其他社会公民一样平等、自由的人生权利,以及在医疗、教育、就业、福利等各方面平等和受尊重的权利。而认为罕见病患者对社会无用、不应被重视的观点亟待摒弃。相, 一系列事实说明,他们同样可以活得自信而有价值: 坐了25 年轮椅的罕见病患者陕西姑娘何沛, 身患粘多糖贮积症、肺内含铁血黄素沉着症两种罕见病,自幼双腿骨折8次、脊椎变形、头顶骨, 却多次顽强地战胜了死神, 并考取了国家心理咨询师资格证书,创办了西安市首个残疾人免费心理咨询服务站,荣获多项荣誉称号; 成骨不全症患者、27 岁的“瓷娃娃” 关怀协会会长王奕鸥,2008 年辞去正式工作全职致力于改善成骨不全症患者的生存状态, 包括教育、就业、医疗、保障等各个方面, 如今已经联系了约1000 个“瓷娃娃” 家庭, 将社会的关爱传递到更多如她一样的患者身上……这样的例子很多很多, 他们的生命难道不也很精彩? 

    遭遇命运不公的罕见病患者, 他们需要的是什么? 药物, 是的; 金钱, 是的。然而, 这并不是全部, 他们更需要的是社会的关怀, 需要无数爱心编织成的一张关怀的大网将他们包裹, 使他们能在其中享受呵护和滋润。你, 我, 他, 每一位有爱心的人, 手牵着手一起努力, 用我们的爱来浇灌这一株株罕见的“四叶草”, 让他们走出被遗忘的角落, 有病能诊, 有药可及, 有学可上, 有工可做, 拥有如普通人一样的欢声笑语。

分享到:

新生儿患罕见病 父母逃避近二十天  上一篇 |下一篇  罕见病摸底工作开始启动

 
提交评论
junjian99.com  关注白领健康  专注疑难杂症
关于君健网和医学 - 网络营销中心 - 招聘信息 - 联系方式 - 隐私权政策
湘公网安备 43010502000198号 ©2005-2015   君健网    湘ICP备13009358号-1