中华慈善总会罕见病救助公益基金

　　该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

　　中华慈善总会在美国健赞公司的支持下，在为重症戈谢氏病患者捐赠治疗药物的基础上，设立了中华慈善总会罕见病救助公益基金。

2010年罕见病宣传月倡议

　　罕见病患者是一个需要我国慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。为使我国罕见病患者得到全社会的关爱，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障，中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合倡议，借2010年2月28日第三个国际罕见病日之际，利用1个月的时间，通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式，开展罕见病宣传及罕见病知识普及活动。

　　此项罕见病宣传月活动需要医学和社会学专家、慈善机构、罕见病患者及家属、爱心企业和社会爱心人士、媒体朋友、演艺界朋友等社会各界的积极参与，也需要一批品学兼优的志愿者的大力支持！

　　如您有意参加此次活动，欢迎与我们联系！

　　联系单位：中华慈善总会罕见病救助办公室

　　联系方式：010-66138918，66218452；ccf-rdo@163.com

　　联系人： 曹曦 郝静 

　　相关基金会网站介绍：http://www.chinacharity.cn/gyzx/tlk100113.aspx