我国罕见病患者超1000万-百姓话题-君健网

我国罕见病患者超1000万

发布时间：2012-03-02 09:49 来源：君健网

　　“渐冻人”的身体会像冰块一样渐渐冻起来；“袖珍人”的身高只到别人的腰部……在2月29日“世界罕见病”日到来之际，中华病友联盟筹备小组于2月26日，联合各罕见病组织在北京开展宣传活动，主题是“改变，从了解开始”。

　　据估算，我国各类罕见病人超1000万。国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。美国、台湾等国家和地区已出台罕见病相关法律政策，但我国相关法律法规仍为空白。专家称，误诊率高、无药可治、治疗无法报销等，几乎是每位罕见病患者面临的困境。他们需要社会的关注，需要国家的政策支持。

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