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聚焦“阴滋病”疑云:患者称最好的辟谣是治愈
发布时间:2011-05-16 01:56     来源:君健网

  “专家对我们这个群体有一种错误的印象,因为这个群体混在大量恐艾症的人群中。恐艾症是典型的强迫症,见到医生就抓着聊天,问感染的几率有多少。我不恐艾,我能吃能睡,恐什么?”

  杨诚还举了一个例子,山东的老鞠,传染了女儿,“四岁半的小孩关节也响,她恐什么?”

  杨诚还发现自己传染了同事。三个同事出现明显症状,“关节响,一坐下一站起就能听到,还有不明原因的咳嗽。”有个同事乏力嗜睡,上班途中昏倒在路上,摔得满脸是伤。他猜测是聚餐时传染上的。

  他辞去了原先的工作,建立了专为“寻找真相的人们”沟通交流的论坛“生命之声”。这个橙黄主题的论坛宗旨明确:网聚病友的力量,科学收集病情,向世界传播我们的声音。   

  “我们得自救。”杨诚相信,他们这群人是被某种未知的病毒感染了,不然为何各省的病友都没有查出病因?

  而绝大多数专家并不认可他们的观点,或者表示无能为力。

  四川病患“圣经哥”在电话里告诉记者,他光检测费花了好几万,专家怀疑的和自己怀疑的项目都做了,无果。感染了三年,传染了家人,怪病依然得不到治疗。

  在记者加入的QQ群里,每天都有人在讨论病情,对比症状异同,给出吃药的建议,然而多半是针对具体症状的,比如服用什么牌子的抗生素。也有人推荐中医疗法,但在这个没有专业知识的群体里,更多人是茫然地摸索。

  “专家认为这不是一个公共卫生问题”

  2011年对于杨诚他们来说,实在是波澜起伏。

  从2009年起,这个群体就不断在呼吁求告,希望被认可存在,得到“正名”,还陆续有病友找到卫生部信访办反映情况。

  今年4月初,卫生部正式作出了回应。卫生部新闻发言人邓海华在4月5日和4月11日反复辟谣,称该人群没有艾滋病,只是“恐艾症”的表现,不存在阴性艾滋病,人群所患的也不是某种传染病,相互之间不会传染,因此公众对此无需担心。“专家认为这不是一个公共卫生问题。”邓海华说。

  卫生部的说法主要基于两次调查:一次是中国疾病预防控制中心(CDC)流行病学首席科学家曾光2010年1月对59名自愿报名的病患所作的检查;另一次则是杨诚今年2月底上访后,卫生部对六个省市开展的流行病学的调查。

  曾光先后给这个群体写过五封信。2009年7月18日,第一封信中,曾光表示:“你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题。”

  2010年1月10日至17日,由曾光助手裴迎新联系挑选的59名患者在北京地坛医院接受了检查,59名患者包括54男5女,平均年龄在33.6岁,检查项目包括常规体检(内科、外科、肿瘤科、五官科和皮肤性病科)、实验室检查肝肾功能、血糖和血常规,CDC性艾中心进行性病艾滋病特异性检查。

  当年2月11日,地坛医院出具体检报告。“总体分析,该组人群多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合。从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估,考虑主要为精神因素所致。”

  这次曾光主持的调查显然没能让病患满意。

  杨诚告诉记者,今年2月底,20多名病友再一次联合到北京上访。

  这一次,杨诚等人见到了“大人物”———卫生部疾控局副局长郝阳、中国疾病预防控制中心性病艾滋病防控中心主任吴尊友。“他们说马上要在全国范围内针对此事开展流行病学调查。”

  然而,起初的“很高兴很期待”又化为失望。病患们发现,这个调查范围非常窄,选取的北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东六省市,每个地方名额都很有限,最后调查人数不过40多人。

  “调查针对性不强。我们普遍反映的关节有问题、头痛、肠鸣和淋巴结肿大等,都没有做对应的检测。而且6个省市检测的项目也不一样。”杨诚认为这违背了流行病学的调查原则,“应该查找共性。”

  作为广东省被调查对象之一,杨诚最后只收到自己的检测结果。这次流行病学最后也没有对外(甚至是对受检群体)发布一个结论。

  回忆起一个月前,杨诚说:“我们基本上陷入了绝望,对国家相关部门不再抱任何希望。媒体铺天盖地地说我们是‘恐艾’、‘精神因素致病’,卫生部这么权威的部门说我们没有病,我们还能找谁?”

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