有一群人，他们像玻璃一样脆弱，从出生开始就不能摔、不能碰。学走路时摔倒，会因皮下出血而青一块紫一块；接种疫苗或肌肉注射，小小的针孔下会出现血肿；不小心碰到头部，可能就会引发颅内出血而致命……他们就是血友病人，也被称为“玻璃人”。 

　　血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，以男性患者为主。临床表现为反复出血及由出血引发的各种并发症。皮下出血（皮肤青紫）、黏膜出血（如口腔出血、流鼻血）容易被发现，而内出血则较难发现。内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部。当内脏或颅内发生出血时，常常危及生命。 

　　虽然血友病不能根治，但如果患者能定期补充凝血因子，使其在血液里保持一定浓度，他们就能够像正常人一样生活。 

　　北京协和医院血液科主任赵永强日前在“齐心协力，共助患者——血友病治疗最新进展媒体沟通会”上指出，凝血因子替代疗法是目前治疗血友病唯一有效的方法，故无可替代。但在治疗过程中，20%-30%的重度血友病患者遭遇抑制物问题。摆在血友病患者面前的现实情况是：要么因惧怕抗体出现的风险而拒绝使用凝血因子，要么面临出血不止、关节残疾甚至危及生命。但无论从风险评判角度还是从血友病治疗的专业角度，患者都不应因噎废食，不要因为抑制物风险而放弃治疗。 

　　中国医学科学院血液病医院杨仁池教授指出，患者即使出现了抑制物，也并非就束手无策，可以到专业的血友病治疗中心寻求治疗。目前，广东、山东等省市已将治疗血友病抑制物的药物纳入医保。 

　　此外，血友之家罕见病关爱中心启动的“血友病患者抑制物救助项目”致力于援助血友病患者，以减轻因治疗费用高给患者带来的困难。