“阵发性睡眠性血红蛋白尿。”——陈勇一口气念出他所患疾病的全称，11个字，不带一点停顿。

　　2008年，在从湘雅医院的一个医生口中第一次听到这个冗长病名之前，他一直以为自己患的是先天性心脏病、贫血得比较厉害。这个病的名字不太好记，5年来，陈勇一次次地对不同人念出这个名字，有时是为了描述病情，有时是为了借钱看病，有时是为了输血救命，有时则是为了寻找同伴。久而久之，这个词成了他的潜意识的一部分，能够不假思索地脱口而出，就像他自己的名字一样。

　　阵发性睡眠性血红蛋白尿，简称PNH，是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血。其特点为常在睡眠后解酱油色或葡萄酒色尿。患病后身体极易疲劳，免疫力下降。

　　PNH的发病概率为百万分之一，被称为罕见病中的罕见病。08年在湖南工程学院念书的陈勇因发烧入院，校医院、湘潭市中心医院均未能正确诊断病情，最后到长沙的湘雅医院才得以确诊，医生告诉陈勇，这种病尚无有效的治疗手段，陈勇不死心，一个人到北京协和医院看病，令他倍感失望的是，这次医生连药都没有开，对他说：“你直接回去，到你们当地医院去治疗，跟我们治疗的差不多。”陈勇回到老家后，还被一个医托骗了六千多块钱。

　　除了正规治疗，陈勇的家人亦求助于非自然力量，花钱请来巫师对陈勇做法，巫师调查发现陈勇的恶疾是由于农药鬼作祟(喝农药死去的人化作的厉鬼)，遂做法除妖，但是咒语和符咒没有驱散病魔，他的身体并没有好转。陈勇临时抱佛脚，在一位大姐的带领下学佛，成日念诵“南无阿弥陀佛”，大姐声称她母亲的癌症被她念佛治好了，陈勇坚持念了一个多月，奇迹没有发生。

　　五年下来，陈勇花在看病上的钱累计有二十多万，全家四口人：父亲、母亲、哥哥与陈勇，只母亲一人有稳定工作，在超市打扫卫生，月工资八百元，加上全家四百元的低保，一年收入只一万多元，现时尚欠有外债四、五万元。陈勇体内的血红蛋白一直处于流失的状态，需要长期服用药物及不定期到医院输血，他服用的药物不贵，但一次输血疗程需要四、五千元，通常几个月就需输一次血。有时候身体感觉已经不太好，即使站着不动也会感到头晕，他还是坚持着不去医院，因为占据最主要开销的输血费用并不在医保的报销范围内，高昂的医疗费用令整个家庭入不敷出，生活困苦。

　　陈勇一家租住在永州冷水滩区的一座大桥底下，一排双层小楼中的一栋，楼顶紧紧贴着桥底，在屋子里能听到房顶汽车轮胎碾压路面的声音，夏天室内非常炎热。从风干掉漆的绿色木门进去就是饭厅，一辆电瓶三轮车占据了一半的空间，一张用木条、木板钉合而成的木桌充当餐桌，围着几条同样简陋的条椅，墙上贴着两张豪华家具的海报照片，已经变色、发黄，几欲掉落。进到里屋是一间厨房以及楼梯，没有开灯，极黑，做饭淘米需拿着锅到楼梯下的厕所蹲位处接水，炒菜时，呛人的辣椒味直窜二楼。陈勇经常坐在二楼里屋的电脑前上网，因为没有事做，他浏览门户网站上的每个图集、观看NBA视频剪辑和老版《三国演义》连续剧。

　　因为身体的原因，他的脸色看起来很差，不能干重活，很容易疲劳，他没有文凭，因为生病休学以后，学校认为他的身体状况不足以完成学业，没有公司愿意聘用他。他对诸如打字员的简单工作亦不感兴趣。他只得终日徘徊在家附近大桥底下的江边，无所事事。沉舟侧畔千帆过，少时的朋友、同学纷纷结婚生子，而他的人生仿佛停滞，久未前行。

　　陈勇一直在寻找自救的途径。晚上，他会开着摩托车出去拉客，起步价三元，一晚上能有几十元收入，但这一项外快由于天气变冷而中止了。他还在网上订购了烤玉米的锅炉，第一次出摊就被城管抓了，虽然城管在了解他的情况后将扣押的锅炉还给了他，但是接下来很长一段时间他都不敢再出去摆摊了。陈勇的父母年事已高，身体也不好，他自己迟迟无法找到稳定的收入来源，不仅无法治病，连生活都有困难，他尝试着将自己的情况发到新浪、天涯、搜狐等网站求助，应者寥寥。

　　因为PNH的发病人数稀少，社会缺乏对这种病的了解，陈勇曾将自己的情况反映到红十字会，红会表示善款主要用于白血病患者的救济，无法用于PNH。只有一次，陈勇收到了一笔十万元的捐助。事情的起因是陈勇给湖南省慈善总会写了一封信，对方派了一些人和记者来了解情况，得益于媒体的跟进，长沙一位老板在看到报道后向他捐款十万元。

　　陈勇拿这笔钱承包下一座溜冰场，起初还能盈利，但是随着学生客流的减少，他的身体状况不佳无法全身心地照顾生意，溜冰场的门庭日渐冷落，最终倒闭了。

　　最近，陈勇找了一份新工作，在瓷娃娃罕见病关爱中心的牵线下，他报名参加了某电商公司的客服培训，如果培训合格，他就能在家开始上班，使用电脑为电商网站的客户提供咨询服务，时薪从6元起步，工资直接打到支付宝账户上。

　　工资虽然不多，但也给像他这样不能从事重体力劳动工作的罕见病患者们展现了一个全新的可能性，在互联网上，疾病患者与健康人之间的不平等可以被消除，一些患者可以得到以往因为疾病带来的歧视而无法获得的工作，智力较身体来说显得更为重要。罹患肌肉萎缩性侧面硬化病的物理学家霍金全身瘫痪，仅用眼球来驱动电脑做研究，仍然对物理学做出了重大的贡献，超越了许多健全人士。对于罕见病患者来说，做一个网店老板、软件工程师或设计师有何不可呢？

　　随着社会的进步，病患的身体劣势可以通过科技的力量、社会资源的有效统筹得到弥补，进而让他们像普通人一样生活、工作和建立家庭。但是这一切的前提是，罕见病患者群体能够被我们的社会所“发现”，社会能够接纳他们为自己的一员，将罕见病的治疗纳入医保，为他们培训技能并提供合适的工作机会。只需要一点点启动的能量，他们的生活就将不再停滞。

　　【摄影师手记】

　　陈勇在我的镜头前总是在打哈欠，在一张照片中，他靠在江边的栏杆上，又打了一个哈欠，前景的铁栅栏因为透视的关系显得很夸张，好像他被困在了囚笼中一样。这也是我对阵发性睡眠性血红蛋白尿这一疾病的直观印象，病人成了疲劳的囚徒。在这无形的枷锁的束缚下，陈勇很难用劳动养活自己，上个楼梯都要用手撑住膝盖，累得气喘吁吁。

　　疾病像个墙一样，将他与正常生活隔开，大学军训的合影上，只有他穿着便装，站在角落里，与周围制服笔挺的同学相比显得格格不入，学校因为他的病，让他退了学，据他说，找了一些工作，用人单位一见到他的人或者知道他有这个病马上就会打退堂鼓。他还有些自卑，不太愿意跟朋友谈起自己的病。

　　拍摄期间，我每天伴随他左右，漫长的午后，他睡觉、上网、发呆，以此打发时间，时间在他身上好像过得比较慢，在江边，他可以一言不发地站着，或坐着很长时间，以至于我可以在同一个地方可以从容地从各个角度拍摄照片，正面拍一张，绕到身后再拍一张，走到远处再用中长焦拍一张，他就一直站在那里不动，好像身处在一个时间的黑洞中一样。疾病不但在身体上影响他，也给他的生活造成了巨大的空洞。