“每个人都有自己的命运，我的命运就是这个病。既然被安排成这样，所以无所谓了。”说这话的人叫余晓迪，今年29岁。他说话时口齿不清，不能行走，整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人，他患有一种非常罕见的疾病脊髓小脑共济失调，发病率是10万分之一。这是一类遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常，然而躯体逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做“企鹅人”。

　　2013年10月25日，晓迪和他母亲去他们家附近的一家中西医结合医院看病，这已经是他第四次来到这家医院，都是因为哮喘的问题，他曾在这家医院住院治疗。这次，想找医院的中医再给开点药。

　　他的哮喘和他患的共济失调这个病有很大关系。如果哮喘没有发作，他和普通坐轮椅的残疾人没有什么差别。但哮喘发病时却很是吓人，他的嗓子里会发出长长的声音，气一口接上不一口，嘴里会吐出一堆痰或者刚刚吃进去的食物。而且这时的他对气味也非常敏感，大街上汽车的尾气或者饭馆里飘出的油烟气味都会使他非常难受。遇到这种时候，他只能逃离或者赶紧去医院吸氧，但到了医院，病房的气味也依然使他难受。

　　一个正常人可能很难明白脊髓小脑共济失调对一个人和一个家庭所造成的伤害。没有患病之前的晓迪和我们大多数人一样，身体健康，学习优秀。2002年他考入北京联合大学管理学院国际金融与保险系。大学时，他跟一个比较要好的室友成立并管理了一个社团，并拍摄了联大的第一部学生电影。2005年，他顺利毕业，曾做过保险营销、电视编导、网站维护、IT营销、影视后期。其中，影视后期干的最久。

　　晓迪告诉记者，他早年的梦想是做一个像潘石屹那样知名的企业家，但在2009年，一切彻底改变了。这一年，因为经济危机，他先被迫下岗。紧接着，他的病情显现并迅速发展。此后，他便被永远的搁浅在了家里。随着病情的发展，现在，他连爬上轮椅都变得困难。

　　其实，这些还都还不是这种疾病最残酷的部分，这种疾病最可怕之处在于它会遗传。2005年，晓迪的父亲就是因为这种病而去世。

　　“我妈伺候了他13年，刚伺候走他我就得了这个病，中间就空了3年时间。”晓迪说，他的姨妈是一名大夫，在他10岁时就告诉他，他可能带有这个患病基因，概率为50%。所以，当2008年他被北京的中日友好医院做基因检测确诊为这个病时，他的悲伤并不是特别的强烈。之前，他父亲的去世，他们家发生了许多事，他的病只是其中之一。

　　在晓迪患病的日子里，一位他家楼下的阿姨提醒他，要办残疾证，这样，就能得到相应的补助。于是，在母亲带领下，他去办了残疾证。现在，每月能领600元的残疾人津贴，加上他母亲的退休金2000元，日子还能勉强维持。

　　北京残联曾推出一个相当于养老院的助残所，有食宿，残疾人在那里可以接受照顾。晓迪说：“我觉得那里适合我这样的人，我想住那里去，但我妈不舍得放手。”

　　人们都能想象，这种疾病对这个家庭和晓迪的母亲的打击有多大。2008年左右，她经人介绍，开始信奉一种印度的宗教——奎师那，也许从宗教中得到些许慰藉，她始终坚强的支撑着。晓迪说，信教后她人也变了很多。

　　由于拍摄的缘故，记者曾多次到过晓迪的家，他的家位于海淀区和昌平交界的一个小区里。小区里有很多的高楼，高楼最边上的一栋是政府建的廉租楼。晓迪母子俩就住在16楼只有30多平米的廉租房内。这种房子感觉就像一支胶囊，一头是房间，另一头是并列的厨房和卧室。房间里几乎被床和家具占满了，在厨房和厕所的门边，有一台电脑桌，桌上是一个台式电脑。得病后，晓迪的大多数时光就在这台电脑前度过。他喜欢打游戏，有时也帮助病友会维护维护网站。每当出门时，母亲会把他扶上轮椅，然后推着轮椅下楼。如果天气好，他们会在小区里走走。傍晚时分，他会来到小区东南角，这里没有楼群阻挡，视线开阔。他会静静的在这里呆很久，看城市的霓虹灯慢慢变亮。

　　晓迪告诉记者，他知道自己的这个病对家对社会都不好，但总体上，他还是乐观的。世界上有很多的科研机构在研究这个病，他认为这个病是有希望被攻克的。目前，他仍想找个可以在家办公的工作，像网站维护和视频的后期剪辑什么的。他想告诉人们，这个病只是负责机体的神经出现了问题，但像他这样的病人智力和智商并没有问题。“如果别人会因为我的付出收获到一些东西，我会很满意的。”晓迪说。

　　【摄影师手记】

　　和余晓迪头两次见面是在医院里，当时他正在住院治疗哮喘。看到他哮喘发作时气回不上气来的样子，虽然极想拍摄下来，但每次都下不了决心。在别人处于痛苦之中，还能举起相机正常拍摄，我感觉这实在有些残忍。

　　随着拍摄的不断深入，我也愈发体会到一种疾病对一个家庭所带来的痛苦和磨难。我有时也在想，如果没有遗传到这种疾病，晓迪的生活会怎样？一个在公司上班的白领，一个开着自己小车带着老婆孩子到处游玩的丈夫和父亲……

　　我不相信命运，但在许多时候，我又不得不相信命运的存在。许多疾病是会遗传的，在不知情的情况下，我们中的许多人就已经遗传上了上一代人得过的疾病。对他们来说，命运是注定的。这确实是一件很悲惨的事，希望随着基因检测技术能迅速发展起来，能为我们普通老百姓所用，希望我们的后代能少一些这种悲剧的发生。

　　对自己的过去和家庭的变故，晓迪已不再想提，他已经无奈的接受了命运所给予他的一切。没有怨言，但仍心存希望，他希望奇迹能够显现，希望脊髓小脑共济失调能够突然有一天被科学家们攻克了，但愿他的希望某一天真能实现。