2003年8月，周密出生在一家妇产医院的特需产房。一出产道，助产士呀一声，对边上陪护的父亲周迎春讲：“你看，不是我弄的。”卧产床的母亲徐玲急了，问怎么了。周迎春用平稳的口气安慰：“没什么，小问题。”徐再追问，他只好答：孩子腿上的皮没长好。

    医生紧张地把周密包好，差救护车送往儿童医院。儿童医院的医生说只是双腿皮肤缺损，“长大裙子是不能穿了”。家人都松一口气，转而商量谁皮肤嫩，可以移植给周密。但后几日，医生发觉水疱层出不穷。满月后转普通病房，父母才抱上额头布满血痂，浑身裹纱布，只露出肩膀和脑袋的周密。

    由于身上的水疱发作周而复始，主治医生无奈让周密出院护理。出院的第二天，上海瑞金医院确诊她为大疱性表皮松懈症（以下简称EB）。这是一种罕见的遗传病，不传染，但表现为皮肤和其它有关组织结构脆弱，反复长疱。大约5万个新生儿中会有一个EB患儿，而依据水疱在皮肤中的深度分为单纯型、营养不良型和交界型。两年后，周密在北京大学第一医院被更确切地诊断为RDEB-HS，这差不多是EB里最严重的亚型。

    彼时，瑞金医院的皮肤科主任私下说养不活，拿来一本书，对照着讲一些护理建议，让父母抱回家了。有一回，在求医路上，徐玲对周迎春说：“只要孩子脑子没事，能写字，能走路，我就满意了”。

    都心疼孩子，家里双方的老人抢着照顾，考虑奶奶的性格最为开朗，最后由爷爷、奶奶为主带周密，外公、外婆辅助。幼时，周密尤其喜欢在奶奶的胖肚皮上睡觉。每个家庭成员都为长久持续的照料做出牺牲，外婆先辞去了喜爱的工作；徐玲也放弃优厚待遇，离职经营咖啡店；周迎春则在公司里尝试不同职位，避免频繁的出差或加班。照顾EB宝宝异常辛苦，非但体现在体力上，还有心理压力。徐玲曾说过：“此起彼伏，没完没了的水疱让人感到压抑和绝望，孩子疼痛的哭声更让生活布满阴霾。”

    周密两岁时，周迎春在网上搜索信息，发现了国际DEBRA网站。“当时真感觉像找到了组织。”他说道。此后，他开通博客，翻译文献，帮助普及正确的护理知识。而透过微博，周密家最先结识了病友“好好”，接着是苏州的“乐乐”与“晨晨”，再是江苏的“雪绒花”。病友见面缓和了单户人家的孤独感，对彼此都是慰藉。周迎春最终办了DEBRA中文网站，并创设蝴蝶宝贝关爱协会，“雪绒花”建立了第一支QQ病友群，病友家庭都加入进来，抱团取暖。

    周密自小就是个细腻、敏感的姑娘，也不愿亲近生人，见周遭的小朋友玩耍，只远远看。2005年，北京大学的朱学俊教授在网上发表了文章，在医学层面提供了EB产前诊断的可能。为了给周密一个亲密的玩伴，也为了在父母百年后能有人继续照顾她，全家决定再要个孩子。在北大医院和上海新华医院的帮助下，2008年，妹妹周衿出生。当确认周衿的皮肤是完好的，徐玲在产床上感慨：一切都是值得。

    周衿的加入，给家庭带来新活力，而那三年前，周家人就收到徐悲鸿幼儿园发来的亲子活动邀约，幼儿园在家附近。

    徐玲一直认为EB患儿要入学接受教育，在与其他病友的接触中，她能看到他们心底的孤独。“孩子如何教育？是当残疾人来养着吗？难道这样他们就会快乐？”她自问。

    “或许我们可以在家教孩子各式知识，甚至比学校教得好。”徐玲说，“但我们没办法替代他们的同龄朋友。他们之间的欢乐，他们之间的友谊是我们无法给予的。今天和周密一个班级的二十来个孩子，将来可能就是二十来个朋友。”

    徐玲决定带周密去幼儿园探路，她哄周密：老师要看小朋友会不会本领。结果两周岁的周密第一次学认字，一天就学了20个。

    那是秋冬时节，周密穿两件毛衣，远看没有异样。幼儿园离家三、四站路，托儿班的门口有老师热情问：去托班吧，小朋友叫什么？边说边拉周密往里走。徐玲敏感地看出来，这老师发觉了周密的皮肤问题，但她没问，跟没事一样。“从来没有人这样待周密。”徐玲说，她和周密都有些吃惊，但不由自主跟着走。手一拉一牵，这位老师，后来就是周密的班主任。

    教室里的孩子在地上爬，吵闹成一团，周密吓傻了，贴在母亲的腿上不敢动。父亲这时说：回去吧，别碰着了。但徐玲坚持再等等。

    总算这段体验结束，转至下个教室玩玩具，周密唯一能玩的是穿珠珠，徐玲把她抱上凳子，她很认真地穿起来。临走，老师夸周密穿得认真。在回程路上，周迎春退却了，他说：“周密不行的，太危险了。”徐玲却问周密：“你喜欢这里吗？下次还来吗？”吓得够呛的周密居然点点头。

    尝试入学还需要幼儿园获准，后来见到了陈校长，她说：“我们讨论过了，这样的小孩我们也没有权利剥夺她受教育的权利。让她来试试吧”。此番话让徐玲也愣一下。

    在这种宽容下，周密进入了幼儿园，这为之后又顺利入读小学、中学夯下基础。

    一段日子以后，周密进教室，能摆放好自己检查卫生的小牌，挑一种喜欢的游戏径直玩去了。小朋友走来去往，她机警地自然避让。“谁能料想到这个生下来被医生认为养不活的小生命能有这表现。”徐玲惊喜极了。

    除了每日早晚要检查身体，处理伤口，替换敷料、纱布外，她觉得，相比普通孩子，周密已经没什么不同了。

    周密十岁时，已是小学四年级的学生，周迎春成了蝴蝶宝贝关爱协会会长，徐玲的咖啡店经营得有声色，周襟很健康。曾经受挫的家庭因为乐观、努力与细致规划正在摆脱困境。
 
    【摄影师手记】

    2013年8月13日，是周密十岁生日，吹熄蜡烛时，父亲周迎春的感慨居然是：包了十年了。他指的是为周密包扎，我旁观过几次。

    常规的包扎，每天要进行两回，包括先拆解，再贴敷料，涂抹药膏，最后细致地用各式纱布缠绕三、五层，耗费时间。每周末，还有更彻底的替换，并且淋浴。这些过程冗长又周而复始，考验耐心。

    项目需要拍摄一支短片，有个规定的采访问题是：你的梦想是什么？对于一个目前的医学无法医治的罕见病患儿来说，这提问稍嫌冷酷。周密停顿了许久，以至于母亲徐玲都来提示：你不是想要游泳？而后，周密抬起脸，定定地说：“我想把病治好”。

    在封闭且熟悉的环境，比如二楼的卧房，那是每天包扎的场所；再比如客厅的沙发，那是周密居家时主要的活动空间，时常能看到周密绽开笑容。周密五官长得美，笑起来就更好看了。但去到一个开放、陌生的环境，她容易瞪大了眼，显出惊惧。奶奶说，小时候抱周密出门，总有生事的路人来指指戳戳：“这孩子烫伤了？”再后来，周密变得不爱出门。

    许是为了周密能有玩伴，或者未来能有人照顾周密，经过EB产前诊断，妹妹周衿出生了。周密也为此做出贡献，产前诊断取了她的一截皮肤作为测试。此后当周衿调皮时，徐玲总能唬她：你欠姐姐一截皮，怎么报答？