罕见病与少数人的权利

曾在央视等媒体看过多次关于罕见病的专题报道。比如“瓷娃娃”，打个喷嚏、提个被子，甚至一个拥抱，都可能让他们骨折，这是“脆骨病”——成骨不全症，是一种罕见病；比如“无痛症”，刀削火烫，自己感觉不到一丝疼痛，在世界上“无痛症”迄今只发现了30多例；比如戈谢氏病——肚大如皮球，媒体报道一位两周岁的孩子得了此病，母亲要“卖肾救子”。

前些年霍金来杭州，本报作为重大报道来操作，主要负责人就是我，我当然知道那运动神经元疾病——俗称“渐冻人症”的厉害。霍金深受其害——只有几个手指头能活动；那时我最佩服的是霍金夫人，人家真是不容易啊，没成想，后来他们出了闹离婚的新闻。

不是每个“渐冻人”都有霍金的福分。本报记者专门采访了若干中国的“渐冻人”，体现了对他们的关怀关爱。“渐冻人症”就是一种典型的罕见病，属于脑部或神经病变一类。罕见病是指那些比较少见、发病率相对很低的疾病，根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口的0.65％。-1％。的疾病，即可称为罕见病；但罕见病种类却特多——人类罕见病，竟有6000多种。

对罕见病的认定标准，不同国家与地区有不同的看法。美国把罕见病定义为每年患病人数少于20万人、或发病人口比例小于1/1500的疾病。罕见病本身也有变化，艾滋病刚出来时，可谓典型的“罕见病”，现在早就不“罕见”啦。随着社会的进步、医疗科技的发展，有的罕见病会被越来越多的人所认知，渐渐就见怪不怪了——如今我国已知的“渐冻人”都有20万了，尽管他们没有一个人有霍金的名气。

得了罕见病的人，他们更需要政府与社会的特别关怀，这个“少数人的权利”，需要更多的尊重与重视。因为，对于并不罕见的疾病，我们的医疗机构有着相对成熟的治疗方法；而对罕见的疾病，则照顾得较少。法律法规领域，只是在《药品注册管理办法》等法规里偶尔“关照”一下，该办法第32条规定说，“罕见病、特殊病种等情况，要求减少临床试验病例数或者免做临床试验的，应当在申请临床试验时提出”云云。

按比例来说，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。在我看来，我们完全可以就罕见病进行单独的立法，从医保和治疗两个领域予以关照；如果我国有一部《罕见病医保和治疗条例》，那真是罕见病患者们的福音！