第十二届国际罕见病与孤儿药大会在京召开
发布时间：2017-09-19
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由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同举办的“2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”于9月7日-10日在北京隆重召开。来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的110多位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过六百人出席本次大会。
本次大会是国际罕见病与孤儿药大会第一次在中国举办，结合中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开，会议将聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等主要议题。
据悉，ICORD是罕见病与孤儿药领域的国际组织，致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、公共政策研究等方面的工作，已经成功在世界各地举办了11届大会。
ICORD主席Manuel Posada 博士为大会致辞发言，Manuel Posada 博士呼吁社会各方多多关注罕见病，罕见病不仅是科学难题，也是公共卫生问题，希望社会提高对罕见病的意识和认识，对于罕见病患者，不仅仅是要让他们生存下去，更要帮助他们平等的生活下去，好好的生活下去。
随后，由罕见病发展中心（CORD）黄如方主任、美国麻省理工学院生物学教授、生物工程学教授HarveyF. Lodish 院士、西澳大利亚州卫生部公共卫生主任Tarun Weeramanthri院士、北京协和医院副院长张抒扬教授分别进行主题发言。
黄如方主任表示，作为一个罕见病的患者，他希望不同利益相关方能够共同讨论解决罕见病问题，让更多的患者得到有效治疗，给罕见病家庭带去希望，让罕见病患者作为一个生命的个体存在的尊严得到尊重，他们希望能够为罕见病患者提供平等、有尊严的社会生活，这是CORD团队一直以来的愿望、目标和价值观。
与以往国内相关的罕见病大会相比，本次大会的规模之盛大是极其少见的，尤其是不仅有国内政府卫生部门的领导们直接参与，这足以说明政府层面对发展罕见病工作的高度重视。
大会中还安排了众多特色的内容，紧紧围绕着“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开，共划分二十余个专题，设置了一百二十多个主题发言，主要聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等。
本次大会的成功举办，意味着我们将进一步与国际接轨，引进国外先进技术、人才和经验等各种优越资源，开拓出更广阔的发展空间，推动罕见病领域工作的进步与发展。
我国科学家成功获得亨廷顿舞蹈症转... 上一篇 |下一篇 罕见的是病而不应是药
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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