每次到透析前一天,李丽丹几乎都喘不上气了,只能坐着,张着嘴呼气。时间变得无比缓慢,她就拿着手机不停看时间。一点,两点,三点——天亮了,六点半,医院就可以透析了。五点刚过,她就穿上衣服,和家人来到医院,等着透析。
在自助透析的大院里,李丽丹迎来了久违的笑容。除了能及时透析,还因为在小院里病友间很亲切,像家人一样。她喜欢那样的感觉。
慷慨的承诺
李丽丹也担心过自助透析会出现问题。一台正常的透析机至少要17万元,而这三台被医院淘汰的机器连同水处理设备,总共只有20多万。有一台甚至还是1975年生产的。
加入时每个人必须签一份入股合同书,上面写着:如在透析过程中出现任何问题,包括死亡,都自行负责。
李丽丹毫不犹豫地签了。去医院透透不起,也只是等死;用旧设备很危险,但不出意外情况的话至少能活命。
只是那时李丽丹不知道,在她们看来合理的“自助透析室”,居然会变成一个轰动的新闻事件。
2009年3月,北京一家媒体报道了自助透析的事情。一时间,各大媒体蜂拥赶到小院。在媒体看来,那个小院里的10个病人具备展示社会病的诸多元素——庞大的低收入群体、覆盖不足的医保、卑微的生命。
被媒体关注后,她们的命运像坐过山车一样起起伏伏。
在她们获得更多同情的眼光同时,通州区卫生局以“违法医疗机构管理条例”的名义,向“自助透析室”下达了“予以取缔”的公告。卫生局的做法并没有任何问题,这是一个没有注册的医疗机构,更要命的是,一旦发生事故,当地政府都难辞其咎。
病友们拒不执行。10个人中,大部分没有医保,少数有医保的也支付需要自付的费用。三台破旧的透析机是他们所有人共用的肾。“说什么也不能把肾交出去啊。”李丽丹说。
几天后,通州区卫生局采取强制措施,异地封存了自助透析者的“三个肾”。
与此同时,北京市一边为10个患者提供了免费的透析,一边找到每个病人原籍政府,把人接回。
这是一个博弈的过程。所有病友都在和地方政府讨价还价,希望能以最低廉的费用返乡接受治疗。
李丽丹比其他病友都心急。因为直到5月份,家乡长治市才邀请她父亲回去谈谈,是10个人中最后一个接到的消息。
最初长治市承诺的条件并不理想。李丽丹只能“赖”在北京,继续享受着免费的透析。而大同老乡孙永琴,得到了大同方面透析费用全免的保证。
“其实我们这些人也在私底下暗自比较,都希望自己的条件能跟其他病友差不多。可是,同样是山西省,为什么差距就这么大呢?”李丽丹说。
9月初,家乡终于松口了。当地政府承诺:回去后,李丽丹每次透析,只要支付50元。李丽丹同意了。她说:“我想回家。”
自从2006年来到北京,她已经三年没有回过家了。
“政治背景”
在长治市享受了两年多50元透析费的待遇,李丽丹最担心的事情还是发生了。
“当初谈的时候,我就担心50元的待遇维持不了多长时间。最后市卫生局下的公函也没说时间的问题。工作人员就跟我讲,要相信政府。”
一直协调此事的长治市卫生局医政科科长王玉华并不隐晦,50元的开价其实只是权宜之计:“当初接他们回来确实是有特殊的政治背景的。自助透析引起关注后,卫生部、山西省卫生厅都要求我们尽快接返患者。李丽丹一家接受50元的条件返乡治疗后,剩下每次450元的费用缺口具体谁来填补,每一方各出多少钱,确实还没协调好。”
上一篇 |下一篇 有机会换肾的尿毒症患者不足1/10