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血友病患者可通过网络申请救助
发布时间:2015-08-11      来源:

7月24日,中华慈善总会北区血友病患者援助慈善交流会在太原召开。来自天津、山西、山东、河北、吉林、辽宁6个省、市的慈善组织,围绕血友病患者项目援助、公益慈善热点话题进行交流和探讨。山西医科大学第二医院教授杨林花、陕西省儿童医院血液科主任郝国平分别做了《血友病流行病学、发病机理》、《血友病临床表现、治疗及预防》讲座。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,在我国发病率约为万分之一,属于罕见病中的“大病种”,患者如不能得到及时治疗,会面临致残的危险。太原市慈善总会是山西省首家关注血友病患者的慈善组织,于2014年3月设立了“关爱血友病儿童”慈善项目,并对9名血友病患者每人救助5000元。2015年2月太原市慈善总会又首批加入中华慈善总会“拜科奇Co-Pay模式”试点城市,被中华慈善总会授予“拜科奇Co-Pay项目”先进单位。

目前太原市登记的血友病患者有34人,进行规律预防治疗的患者有11人。据了解,血友病患者进行规律预防治疗,每年的费用扣除医疗保险报销后个人还需要自付5万元以上。很多家庭因无法承担治疗费用而放弃了治疗。目前中华慈善总会拜科奇慈善援助基金对个人自付部分按照10%予以现金救助,太原市慈善总会按照6%再予以现金救助,在很大程度上有效缓解了血友病患者的经济负担。

中华慈善总会“拜科奇Co-Pay”慈善援助项目自2015年1月实施以来,首批已有27个城市的慈善组织加入,项目旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗费用的新模式,帮助甲型血友病患者获得治疗、提高生活质量。血友病患者可登录“拜科奇患者援助”网站(http:// www.baikeqi.org/)了解和递交相关资料,符合救助条件者经中华慈善总会审核后予以现金救助。


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