罕见病自救小伙引发社会关注 获阿里万元资助
发布时间：2015-10-15
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半岛都市报10月14日讯（记者 徐杰 景毅） 14日本报以《一个青年的“罕见”自救》为题，报道了岛城一位罕见病患者王晨自我拯救的故事。报道引发社会广泛关注，阿里公益更是愿意拿出1万元支持王晨筹建ALD（肾上腺脑白质营养不良）网站的公益梦想。为了支持更多人的公益梦想和行动，即日起，本报联合阿里公益发起“做公益 上头条”大型公益活动，只要你有一颗公益心，或者已经开始了公益实践，就可以加入这个活动。入选者有机会获得1000元至30000元不等的正能量奖金或公益金。
“自救小伙”不再孤独
“这个小伙子确实了不起，自己得了这种可怕的罕见病，不仅没有消沉反而能积极自救，还利用所学帮助病友，给他100个赞。”14日上午，家住黄台路的张女士专门致电本报表达了自己对王晨的关心和敬佩。张女士是一名退休医务工作者，她说人一旦患病，最可怕的往往不是病情本身，而是患者对病情的恐惧和不安，王晨的事迹对同样遭受病患之苦的患者来说是很好的鼓励。
王晨告诉记者，报道见报当天，自己收到不少爱心读者打来的慰问电话，还有几个网友申请加入了他所创建的ALD罕见病QQ群。王晨说，得病至今，自己最大的苦恼就是孤独，因为患同样疾病的病友太少，有关该病的资料也是非常有限，自己一边尝试各种治疗方法一边搜集研究相关资料，难免会感觉到孤立无援。如今，这么多人开始关心他和这种罕见病，让他心里感觉非常温暖。
阿里公益伸出援手
患病中的王晨希望建立ALD罕见病网站的想法得到了阿里公益的关注，14日阿里公益天天正能量项目组工作人员委托本报记者联系上王晨，表示愿意提供资金帮助王晨完成这个公益梦想，资助他1万元用于ALD罕见病中文网站的建设。得知此消息，王晨非常高兴。
“我腿脚不好，但双手没有问题，头脑也很灵活，很多工作都可以做。”王晨告诉记者，自己的想法能得到阿里公益的鼓励支持，这让他深受鼓舞，他表示自己要快马加鞭尽快将网站建好，尽快让ALD病友受益。
王晨告诉记者，最近他看了一部名为《罗伦佐的油》电影，这是讲述发生在美国一个ALD症家庭的故事。故事中的父母亲历尽磨难，为患有ALD症的儿子罗伦佐发明了一种特殊配方的油，把罗伦佐从死亡边缘抢救过来。王晨说，他期望通过自己和家人的努力，以及全社会的帮助，让“罗伦佐的油”能早日进入患者视线。
一起做公益，帮你“上头条”
作为一家具有强烈社会责任感的媒体，本报长期以来一直不遗余力地传播社会正能量，弘扬社会善行义举，近年来更是专门开设了新闻帮等栏目，独家策划报道了“圆您公益梦”、“百日公益跑”、“长腿叔叔·留守儿童关爱计划”等一系列公益策划。
为了支持更多人的公益梦想和行动，即日起，本报联合阿里公益天天正能量，面向所有读者发起“做公益 上头条”大型公益活动，寻找热心公益的你，为你的公益梦想或行动提供助力，让你的公益想法或行动发挥更大的社会价值，影响和带动更多的人。如果你有一颗公益心，并愿意付诸行动，或者已经开始了公益实践，请尽快加入这个活动。
本报将对你的公益行动或梦想进行展示报道，同时您还有机会获得阿里公益天天正能量提供的1000元至30000元不等的正能量奖金奖励或公益资金支持。
五种方式报名，期待你的加入
“做公益，是一件快乐又有意义的事情。希望这次‘做公益 上头条’活动，能够为那些热心公益的人提供力所能及的帮助，并向他们表达敬意。资助王晨建设罕见病网站的这一万元公益金，也是在本次公益活动中，阿里公益在全国范围内发出的第一笔公益金，希望我们的行动，能够唤醒和带动社会上更多的人投身公益、支持公益。”阿里公益天天正能量项目负责人说。
在这个公益活动中，你可以：1、说出你的公益梦想，如果你一直有一个公益梦想，却苦于没有条件去实现，请将这个梦想告诉我们。只要你的公益梦想足够正能量，并具有可操作性，我们将联合阿里公益天天正能量，为你提供1000元至30000元的圆梦资金支持。2、讲述你的公益行动，如果你一直都在积极的参与公益，可以将你的经历与感受告诉我们，只要你的公益行动足够打动人，即有机会获得1000元至20000元不等的正能量奖金奖励。3、分享你的公益计划，如果你是人气明星或者有很好的社会影响力和号召力，可以联合你的粉丝发起一次公益活动，比如一个正能量倡议的发起、一次留守儿童的探望……只要你的粉丝参与足够积极，就能获得1000元至30000元的公益资金支持。此外，如果你发现身边有让自己十分感动的好人好事，也请告诉我们让善举感动和影响更多人。
天天正能量是阿里公益联合全国百余家主流媒体共同发起的大型公益项目，面向全社会寻找和奖励社会善行义举。该项目自2013年7月成立至今，已发放正能量奖金1500多万元。
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医生姓名：刘伏友
所在科室：肾内科
工作医院：中南大学湘雅二医院
专业职称：主任医师
擅长疾病： 腹膜透析、各类肾病、慢性肾功能衰竭、尿毒症、血液...
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