他们是一群戈谢病患者，仅靠国外一家公司资助的药物生存、生活。当这家公司遇到生产困境暂停援助时，他们陷入病痛的折磨中，有些人生命垂危。

　　戈谢病只是近6000种罕见病中的一种。国内无治疗药物、从国外购药极为昂贵、绝大部分罕见病病种未纳入到医保体系，这是罕见病患者普遍遇到的困境。昨天，卫生部有关负责人表示，对于罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施，并将逐步提高对罕见病患者医疗保障和社会救助水平。

　　■对策

　　罕见病应纳入医保

　　中华慈善总会副秘书长、中华慈善总会罕见病救助办公室主任麻贵林表示，从2008年开始，慈善总会就开始通过人大代表、政协委员在两会上提出关于罕见病立法保障的议案或提案，以期进一步推动国家尽快把罕见病的治疗纳入到医疗保险的范畴，但收效甚微。

　　清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光认为，社会经济发展到一定水平，为罕见病患者提供医疗保障是政府的责任，“把多少种罕见病纳入保障范围、保到什么程度，都可以根据政府财力来逐步开展，但前提是必须要把这个群体纳入到医疗保障体系中来。在这一点上，政府应该采取积极的态度。”

　　王晨光说，把罕见病纳入到医疗保障体系，不是要搞一揽子的办法，可以逐步推进。现在很多罕见病是没有办法治疗的，“政府完全可以把有法子治疗、能治疗的罕见病病种先纳入保障体系，为罕见病患者提供必要的医疗保障和经济援助。”他提出，有财政实力的地方可以把罕见病纳入到当地的医保范围，而不用等全国性的立法出来。

　　徐凯峰也建议，有关部门可将发病率为一定数量以下的疾病统一打包，列出目录，将每一种罕见病的用药整体纳入医保，予以报销。

　　“幸运”的患者

　　22岁的丁冉个头不高，戴一副眼镜。他现在是首都经贸大学经济系大三学生。

　　母亲邹伟萍清楚地记得，丁冉1990年两岁时被确诊为戈谢病。戈谢病是一种罕见病，会导致患者肝脾肿大、骨骼病变，如果不治疗将致发育迟缓、终生残疾甚至死亡。

　　1990年，北京记录在册的戈谢病患者仅2例。

　　“医生说国内根本没有药可以治，让我们回家等。”邹伟萍托人去国家图书馆查罕见病资料，自己也不放过报纸上的任何信息。1994年，她从报纸上看到美国一家公司生产了能治疗戈谢病的药物，激动地跑去求美国大使馆帮忙，联系到了这家公司。