一封陌生来信让她走近“罕见病”

5年前，收到张亚非父亲的求助信时，全国人大代表、省人大常委会副主任朱维芳热泪盈眶。而从那一刻起，朱维芳开始关注起罕见病患者，今年的全国两会，她第五次提出关于罕见病立法的建议，“我想在任期内推进这一立法的完成。 ”

五度建言“罕见病”

年过60的朱维芳有一种高雅且亲和的气质，昨天下午，记者见到她时，她利落的短发精心打理过，身穿一件玫红色的针织衫，显得很精神。她用像母亲一般温柔的语调将记者请进自己的房间，还不时地说，“你们也挺辛苦的。 ”

在落座后，她给记者拿来自己的一份关于罕见病的建议和一份《终身教育法》的议案材料。记者注意到，关于罕见病建议，已经不是她第一次提出。朱维芳告诉记者，她从2007年开始，每年两会都提出与罕见病相关的建议，前两年一直没有多大反响，到2009年开始引起一部分人关注，在去年两会时，建议被大会正式采纳。于是今年她再提建议，希望加快罕见病的专项立法。她说，明年还会提相关建议。

一封求助信的背后

2007年的一个普通的日子，朱维芳收到一封陌生人的来信，是一位父亲写的，说自己儿子患上罕见的法布瑞病，目前难以医治，希望领导能救救他的儿子。 “这封信写出了一个父亲对儿子发自心底的爱，也写出了一个病人顽强乐观的生活态度。”朱维芳说，读这封信时她当场就落泪了，她决定亲自见一见这位父亲和他的儿子。

父亲叫张增江，儿子叫张亚非，2005年时张亚非被确诊为法布瑞病，医生说，这种病的患病率只有二十万分之一。法布瑞病若不及时治疗，成年后，肾脏、心血管及脑血管逐渐病变，患者会在40至50岁死亡。

张亚非遇到的问题是无药可医，无钱可治，原本小康的家庭变得一贫如洗，也得不到任何帮扶、保障。

走近罕见病人群

得知张亚非情况后，朱维芳开始走近患有罕见病的人群。尽管她尽全力帮助罕见病患者，但是靠她一个人、几个人的力量远远不够。

据了解，目前全球已确认的罕见病约5000至6000种，我国各类罕见病也不少，如成骨不全症、血友病、法布瑞病等，总数达千万之多。这让她更加坚定地希望通过建议让国家立法保障这些罕见病患者。

采访中，朱维芳高兴地告诉记者，今年春节，张亚非把刚出生不久的孩子抱来给她看。由于身患罕见病，结婚生子对他来说是奢望，不过一个天使般的女孩走近他。“他们来的时候，我说亚非啊，你是不幸的，但你又是幸福的，多好的姑娘，多好的孩子啊。”