患罕见病的“苏田田”们不该被遗弃

　　一个帖子，一张照片，一些文字。图片上一个如花的少女无精打采的躺在床上，刺眼的是她的肚子，笔者初看还以为是高度截肢，因为她的腿完全让胀起的肚子掩盖了。她的肚子几近溃烂，让人触目惊心。图片上的女孩叫苏田田，2009年下半年开始，每次一来例假，就不停地呕吐，还经常晕倒在地，到了当年8月，田田的肚子痛得愈发厉害，且拼命地胀……（华声在线）

　　帖子一出，网友们纷纷转载，相关求助帖更是不绝于各贴吧社区网站。并且，他们迅速行动起来，有为其募捐的，有为其求医的，也许更有网友已然在前去看望苏田田的路上，我们的媒体朋友们也迅速的展开行动……

　　孟子有云：“恻隐之心，人皆有之”。不假，透过网友的呼吁与行动可见一斑。也曾有人抱怨，国家经济越发展，人与人的距离越远，人们的幸福感在降低，一个词概括世态炎凉。但是在这里笔者甚感欣慰，因为我们内心深处还有一颗善良、纯洁的心，遇到类似的事情，我们深藏心底的爱会闪现，激发我们去做善事，从而给社会温暖，给人力量。原来爱就在我们周遭，温情也不曾离去。

　　可是，笔者不知怎地却有一种莫名的愤怒，每当笔者“听”到女孩的父母撕心裂肺的呼喊“她真的好希望，有人能告诉她田田究竟得的是什么病，该怎么治，给她指出一条希望之路”，笔者就心痛不已。不止为苏田田心痛，更为中国更多的“苏田田”们。

　　据说，苏田田患的是极为罕见的子宫间质肉瘤，患病的概率是千万分之一，千万分之一的几率让她碰上了，只能感叹造化弄人。更要命的是，田田患的这种疾病，对药物、化疗都不敏感。苏田田只能由家乡到广州再转回家乡“听天由命”?科技发展到当下的社会，笔者好奇所谓罕见病症真的无法攻克或者缓解吗?还是说，这些病让我们的专家们有意“忽略了”，因为罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本太高?

　　罕见病，是就概率而言。按世卫组织定义的“发生率“计算，我国现阶段罕见病患者总数已然超过千万。也就是说，目前在中国还有千千万万没有被我们关注到的“苏田田”，这个苏田田通过我们的呼吁被救治了，那么其他的“苏田田”该怎么办?

　　缺乏社会的救治，“苏田田们”成了社会的“边缘人”，成了“社会弃儿”，只能在听天由命的状态下苦苦挣扎。网友们的热情让人感动，但是网友们的力量毕竟有限。

　　与网友的行动形成尖锐对比的是，政府公共部门的乏力。对于这种千万分之一的病症，公共部门难道不该有所作为吗?救助每一个需要救助的社会群体，是公共部门的天然职责。在这一点上，没有妥协。这不是第一个“苏田田”，也不会是最后一个“苏田田”。我们的公共部门不能消极被动，仅仅停留在媒体宣传报道，公共部门再去医治的层面，而应该积极主动的去完善相关机制，保障“苏田田”们的利益。