大代表孙兆奇：应开展罕见病防治工作

　　3月3日下午，孙兆奇在安徽代表团入驻的中国职工之家饭店门口出现后，就遭到了众媒体的围追：因为去年两会时，他提出了一份要求制定高等院校考试招生法的议案，最近考试法出台已经列入日程。

　　孙兆奇告诉记者，《国家中长期教育改革和发展规划纲要(2010-2020年)》将修订高等教育法和制定考试法列入规划，其中高等院校考试招生问题是该法规范的重要内容之一。根据孙兆奇议案的回复，全国人大教科文卫委员会已经请国务院有关部门研究，教育部也已把考试法的的讨论稿上报到了国务院。

  
　　此外，今年还是孙兆奇第八次谏言关注罕见疾病、关注罕见病患者的权益保护问题。“今年是建议尽快建立我国罕见病救助机制，推进罕见病专项立法。 ”他说，美国、日本等30多个国家和地区，早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规，许多国家的罕见病患者治疗费用，由政府或政府支持的医疗保险支付，而在我国，由于对罕见疾病的认识和研究仍处于起步阶段，缺乏相应的组织和法律保障，罕见疾病患者面临着看病更难、看病更贵的严峻现实。

　　在孙兆奇的QQ空间中，一名署名“白血病人”网友的回复内容很让人触动：一个小朋友得了白血病，父母每天为庞大的医疗费发愁，孩子就一个人偷偷地跑到街上跪下乞讨，可一天下来只讨来了一块五毛钱。见过很多同病相怜的病友，因为没钱治疗，无奈离开病房。

　　“我了解到，现在一些罕见病病友们也在建立QQ群、网站，互相鼓舞、彼此关心。”孙兆奇建议，国家还是应尽早制定我国罕见病防治的专项法律法规，落实罕见病预防和治疗政策，统筹指导、开展罕见病防治工作等，并向罕见病症患者提供必需、适用的药品。