罕见病救助公益基金推出3名形象代言人

　　人民网北京6月10日电（记者周雷刚）今天，中华慈善总会罕见病救助公益基金推出3名形象代言人——戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授、华谊演员咏梅女士。中华慈善总会张道诚副会长担任罕见病公益基金荣誉顾问。

　　罕见病救助公益基金推出形象代言人，旨在通过形象代言人的参与，从患者、医生、公众人物三个角度，更有力地推动社会对罕见病群体的关注、吸引更多的爱心企业和个人加入到罕见病救助项目中来。

　　中华慈善总会张道诚副会长在致辞中说，由于每个病种患病人数相对较少，多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低，更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视；而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备，国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物，罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善，许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。

　　近年来虽然国家在社会医疗保障方面不断改善，但罕见病患者的问题和需求并没有引起社会的足够重视，我们深切了解和体会患者和其家庭的困难和处境。所以，开展罕见病的知识普及和社会宣传工作，使罕见病患者得到更多人乃至全社会的关注和支持，使疾病得到更早期、更专业的诊断和干预，不仅有助于改善我国罕见病患者的生存状态，也对提高中华民族的素质具有重要意义。


　　中国的罕见病救治工作任重而道远。中华慈善总会秉承救助弱势群体的宗旨，在爱心企业—美国健赞公司的支持下，于2009年3月在京成立了中华慈善总会罕见病救助办公室。2009年12月，中华慈善总会罕见病救助公益基金正式设立，健赞公司已率先捐赠了200万人民币作为启动基金。该公益基金面向全社会爱心企业及爱心人士进行募集。该基金主要用于罕见病科普教育、罕见病患者艺术发展、罕见病患者援助、罕见病科研发展。因基金规模所限，现阶段基金用途以罕见病科普教育为主。

　　慈善事业的发展是需要社会各界爱心人士的广泛支持和帮助，借此机会，我也希望能够呼吁越来越多的企业、个人和媒体来关注慈善，关注罕见病。中国的慈善事业正处于蓬勃发展的新阶段，需要大家的踊跃参与，不论贡献大小，只要参与就是对我们的支持和鼓励，“莫因善小而不为”。愿我们共同努力，携手前行，共同关注罕见病，为慈善事业的发展，为罕见病的救助贡献自己的力量。